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對待阿爾茨海默癥患者,需要醫(yī)學(xué)人文的視角

發(fā)布日期:2021-04-26   來源:中國青年報(bào)   瀏覽次數(shù):0
核心提示:對于阿爾茨海默癥患者來說,當(dāng)其處于比較舒適和安全的環(huán)境中,當(dāng)其感到愉快的時(shí)候,大腦感知的活躍度和準(zhǔn)確性就會高一些。創(chuàng)造這
 
對于阿爾茨海默癥患者來說,當(dāng)其處于比較舒適和安全的環(huán)境中,當(dāng)其感到愉快的時(shí)候,大腦感知的活躍度和準(zhǔn)確性就會高一些。創(chuàng)造這樣的氛圍,對患者病情好轉(zhuǎn)或者說延緩病情惡化是有幫助的。
 
  ·“我覺得人生能追求的東西是有限的,但是對幸福的追求是無限的。在生活中,一方面應(yīng)該知足常樂,另一方面也要不懈地努力。努力了,付出了,如果有回報(bào),就是你應(yīng)得的;但如果沒有回報(bào),也沒有關(guān)系,可能只是目前你還缺乏一些條件,繼續(xù)慢慢來就好。這樣的心態(tài)會讓我們變得豁達(dá),不去強(qiáng)求。慢一點(diǎn),簡單一點(diǎn),就像跟老年阿爾茨海默癥患者說話一樣。人生就是不著急。”
 
  ·與患者打交道其實(shí)是一種醫(yī)學(xué)人文科學(xué),我們看的不是病,而是人。
 
  ·如果我們每個(gè)人都能夠用人文的視角去對待患者,作為醫(yī)生,會更有職業(yè)成就感;作為家屬,也會更有獲得感。
 
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  在接受記者采訪之前,王華麗剛接診完一位阿爾茨海默癥患者。這是一位已經(jīng)退休的老教授,和女兒住在一起。發(fā)病的時(shí)候,她不認(rèn)識自己的女兒,不停地吵鬧,要“回家找媽媽”,女兒向她解釋“你媽媽已經(jīng)去世了,這里就是你的家”,可是她完全聽不懂,不僅繼續(xù)吵鬧,還打砸東西。這段情緒過后,她又完全忘記發(fā)生了什么,問女兒:“是不是有強(qiáng)盜來咱家了,怎么弄成這個(gè)樣子?”女兒告訴她是她自己砸的,她完全不相信,“我怎么可能做這樣的事情?”
 
   “幸福感增強(qiáng)時(shí),癥狀就會減輕”
 
  類似的場景每天都在重演,女兒想要糾正母親的行為,試圖跟她擺事實(shí)、講道理,但是患有阿爾茨海默癥的老人理解不了這些事實(shí)。而限制她的行為,與她發(fā)生沖突,又讓她格外容易發(fā)脾氣。于是女兒帶她來看醫(yī)生,希望可以給她開一些藥,讓她不再折騰。事實(shí)上,這位老人的癥狀在阿爾茨海默癥患者中非常常見,而通過藥物治療來改變患者的行為,也是大多數(shù)阿爾茨海默癥患者家屬的訴求。
 
  母女倆清早便來醫(yī)院掛了號,但仍然排得比較靠后,等了很長時(shí)間才輪到看病。老人家剛進(jìn)診室時(shí)很激動,抱怨等了太久。王華麗沒有跟她解釋,而是心平氣和地耐心聽她抱怨。等情緒得到了宣泄后,她的語速也慢了下來,并且主動表示“你們也挺忙的”。這句話讓王華麗很感動,她覺得這是一位“通情達(dá)理”的老人家。她溫柔地跟老人家聊著天,問她喜歡吃媽媽做的什么飯。老人臉上露出了幸福的笑容,說:“我媽媽做什么都好吃。”在愉快的氛圍中,老人家的頭腦似乎也清楚了些,原本管女兒叫“妹妹”的她,竟然認(rèn)出了女兒,并且要帶她回家。
 
   “對于阿爾茨海默癥患者來說,當(dāng)他處于比較舒適和安全的環(huán)境中,當(dāng)他感到愉快的時(shí)候,他大腦感知的活躍度和準(zhǔn)確性就會高一些。也就是說,創(chuàng)造這樣的氛圍,對患者病情好轉(zhuǎn)或者說延緩病情惡化是有幫助的。”王華麗說。
 
  在交談中,王華麗發(fā)現(xiàn),老人家的情緒表達(dá)比較豐富,高不高興都寫在臉上。所以王華麗告訴這位老人的女兒,可以利用這個(gè)特點(diǎn),嘗試改變跟她的溝通方式,“她想去找媽媽,一定是媽媽給她帶來了幸福感和安全感。如果你能夠給她帶來同樣的安全感,她就會相信你,就會跟著你。如果你不能給她帶來安全感,她就會想要去找讓她覺得更安全的人。跟老人相處不可以急躁,嘗試放慢一點(diǎn)說話速度,把話說得簡單一點(diǎn),讓她感到你是可以給她安全感的人,她就會愿意跟你相處。”
 
   “對待患有阿爾茨海默癥的老人,最重要的就是讓他感覺到愉快,而不是不滿。迄今為止,阿爾茨海默癥還沒有辦法根治。但是當(dāng)患者幸福感增強(qiáng)時(shí),癥狀就會減輕。所以我們給患者家屬提供的診療方案,追求的目標(biāo)就是給老人多一些愉快的體驗(yàn)。”王華麗說。
 
   “慢一點(diǎn),人生就是不著急”
 
  來王華麗這里看病的老人中,很多人是重度阿爾茨海默癥患者,他們不僅有嚴(yán)重的認(rèn)知障礙,認(rèn)不得身邊的人,而且也無法組織完整的句子表達(dá)自己的想法,沒有辦法跟他人進(jìn)行一問一答的交流,甚至無法控制自己的行為?;颊呃侠睿ɑ┚褪沁@樣的情況。按他老伴兒的話說,他在家里“動不動就打人”。
 
  老李到王華麗這里就診前,已經(jīng)住院治療了一段時(shí)間,病情基本穩(wěn)定了。在出院回家之前,醫(yī)生叮囑老伴兒,跟老李相處時(shí),不要急躁,“說話要慢一點(diǎn),說得簡單一點(diǎn),不要總批評他”。最開始,老伴兒還能照做,可是堅(jiān)持了一個(gè)月之后,老伴兒漸漸地沒了耐心,又開始由著自己的本性,話說得快了,對老李的埋怨也多起來了,到了第三個(gè)月,老李又回到了原先的狀態(tài),動不動就打她。有一次就診時(shí),老伴兒很委屈地跟王華麗說,老李又打了她,還把胳膊上的淤青露出來給王華麗看。王華麗一邊輕輕摸著她的胳膊,一邊安慰她說:“一定很疼,你心里一定特別難受。”老伴兒點(diǎn)點(diǎn)頭,快要哭出來的樣子。這時(shí),老李突然湊了過來,關(guān)切地問:“是誰把你弄成這個(gè)樣子的?”老伴兒對他的反應(yīng)很驚訝,撒嬌地說:“是你啊。”然后眼淚就刷刷地掉下來了。老李連忙搖頭,表情很可憐,像個(gè)做錯(cuò)事的孩子,說:“不是我,我不會打你的。”又幫她擦眼淚。
 
  王華麗趁機(jī)勸導(dǎo)老伴兒:“你看,雖然你說的話他不一定明白,但是他還是很關(guān)心你,看到你被人欺負(fù)還是會著急。”
 
  老伴兒很受觸動,說:“我真的沒想到他還會關(guān)心我。”
 
  這時(shí)王華麗才詢問老伴兒,老李為什么會打她,當(dāng)時(shí)是什么情況。
 
  原來,老伴兒想看電視,嫌老李在旁邊吵,就進(jìn)里屋把自己關(guān)了起來,一個(gè)人看電視。老李在外面著急了,使勁兒砸門。老伴兒一打開門就挨了揍。
 
  王華麗告訴她,老李打人的舉動其實(shí)是一種不安的表現(xiàn)。“因?yàn)殛P(guān)心你,看不到你感到著急,所以才會砸門,而沒人開門,他的不安和著急的感覺就會加劇,等到門開了,就打人了。他并不是針對你,只要是屋子里出來的人,肯定都要挨揍。你看電視,他在旁邊吵,也是為了引起你的注意。只要你適當(dāng)?shù)仃P(guān)心他一下,他就不會搗亂了,對他說話溫和一點(diǎn)兒,他也不會打人了。在關(guān)懷的氛圍下,他會覺得舒服,對周圍人的攻擊也會少很多”。
 
  經(jīng)過這番勸導(dǎo),老伴兒真正下決心,改變了自己和老李相處的方式。一位七八十歲的老人,徹底改掉了自己風(fēng)風(fēng)火火的暴脾氣,話說得簡單了,語速也慢了,比以前有耐心了,更重要的是,她還會給老李念詩,念那些他可能還有記憶的詩,這時(shí),老李也會搖頭晃腦地跟著她一起念。
 
  在與這些阿爾茨海默癥老年患者相處的過程中,王華麗深有感觸,她發(fā)現(xiàn)從老年夫妻之間的情感中,看到他們年輕時(shí)相愛的樣子,能感受到他們對彼此的真切關(guān)心。“他們會給我?guī)砗芏喔袆?。我從他們身上也學(xué)到了很多。很多實(shí)習(xí)生跟我反饋說,每次跟完門診,對人生都有新的感悟??粗蟽煽谙噱σ阅臉幼?,就能想象出他們年輕時(shí)的幸福”。
 
  診治阿爾茨海默癥患者的過程,讓王華麗對人生有了更多思考。“我覺得人生能追求的東西是有限的,但是人對幸福的追求是無限的。在生活中,一方面應(yīng)該知足常樂,另一方面也要不懈地努力。努力了,付出了,如果有回報(bào),就是你應(yīng)得的;但如果沒有回報(bào),也沒有關(guān)系,可能只是目前你還缺乏一些條件,繼續(xù)慢慢來就好。這樣的心態(tài)會讓我們變得豁達(dá),不去強(qiáng)求。慢一點(diǎn),簡單一點(diǎn),就像跟老年阿爾茨海默癥患者說話一樣。人生就是不著急”。
 
   “我與患者的關(guān)系是互相支持”
 
  王華麗印象最深刻的患者是一位她診治了13年的老太太。老太太在王華麗接手之前已有5年的阿爾茨海默癥病史,王華麗認(rèn)識她時(shí),她的病情已是中重度,坐著輪椅,完全無法獨(dú)立生活。
 
  她的先生是一位頗有名望的老專家,為了專心照顧自己的妻子,老專家從返聘崗位上退了下來,一心一意地看護(hù)妻子。對阿爾茨海默癥患者的看護(hù)工作非常不易,需要高度的細(xì)心、耐心和長期不懈的毅力。很多患者家屬在堅(jiān)持了五六年后都放棄了努力。教科書上介紹,患阿爾茨海默癥后,患者的生命延續(xù)一般不會超過10年。這是因?yàn)?,患者喪失了自我管理能力后,身體機(jī)能會逐漸退化,意外也格外容易發(fā)生。而老專家對妻子的照護(hù)堅(jiān)持了18年之久,直到妻子最后去世。這期間,他堅(jiān)持用藥物給妻子進(jìn)行治療,哪怕最難買到的藥,他也會千方百計(jì)去買。他學(xué)習(xí)了照顧阿爾茨海默癥患者的方法和照顧理念,請了兩位護(hù)工幫助自己一起照顧妻子,每天用輪椅推妻子出門曬太陽,陪她說話,幫她清理身體、按摩。直到最后去世,老太太都沒有長過褥瘡。
 
  讓王華麗格外感動的是,在20世紀(jì)90年代,人們對阿爾茨海默癥還知之甚少,為了配合媒體多做一些對于該病的宣傳和報(bào)道,讓更多人從中獲益,老專家夫婦很勇敢地接受了報(bào)社采訪,參加了電視臺的節(jié)目,毫不避諱地向公眾講述自己的故事。
 
  在老專家細(xì)心的照料下,妻子雖然頭腦不清楚,可是臉上時(shí)不時(shí)地會露出笑容。直到最后去世,走得也很平靜。
 
   “她走的時(shí)候,身體各個(gè)臟器的功能都不是很強(qiáng)了,尤其是大腦功能,已經(jīng)相當(dāng)差了,比如吃東西被嗆到,也不會咳出來。那天她在喝水的時(shí)候,忽然咳了兩下,護(hù)工看她沒什么事就去了廚房,再回到屋里時(shí),老人家已經(jīng)走了。”
 
  老太太走了之后,老專家又來北大六院掛了個(gè)號。見到王華麗時(shí),他說:“我來,只是想讓你在病歷上記上,我老伴走了。我也想告訴你她是怎么走的,這樣可以讓其他患者的家屬知道,將來遇到類似的情況,一定要注意,不要再出現(xiàn)這樣的問題。”
 
  王華麗說,老專家對妻子的關(guān)懷和照顧以及對阿爾茨海默癥的重視讓她非常感動,也非常欽佩,不僅如此,“他對我們整個(gè)團(tuán)隊(duì)的支持和幫助也非常大,因?yàn)樗覀兓?,才會讓我們不斷獲得更新的信息,追求更完善的治療。”
 
  老太太走了之后,很長一段時(shí)間,老先生依然還有很強(qiáng)烈的情緒體驗(yàn),于是王華麗繼續(xù)給他提供心理支持,聆聽他的傾訴,給他做心理輔導(dǎo)。“老伴走了,他沒有人可以訴說。這種感受很多人可能不能體會。照顧老伴十幾年了,人走了,但強(qiáng)烈的情感紐帶還在那里,突然斷了,他不能接受,所以我們給了他很多支持”。
 
   “看人”,而不是“看病”
 
  由于北大六院的號太難掛,很多老人無法來醫(yī)院治療,所以王華麗現(xiàn)在每周都要去社區(qū)出一次門診。社區(qū)衛(wèi)生中心會幫助該社區(qū)的患病老人進(jìn)行預(yù)約,這樣可以緩解老人們來回奔走不便的問題。
 
  王華麗出診的社區(qū)一共有4個(gè),都在海淀區(qū),她每星期去一次不同的社區(qū),每次從早晨8點(diǎn)到下午一兩點(diǎn)。在差不多半天里,她不僅給老人看病,同時(shí)也對社區(qū)醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn),指導(dǎo)他們針對某個(gè)患者的情況接下來應(yīng)該如何處理,如何開藥等。此外,王華麗還幫助社區(qū)創(chuàng)建了阿爾茨海默癥患者家屬聯(lián)誼會,并培養(yǎng)社工到家屬聯(lián)誼會對患者家屬進(jìn)行照護(hù)輔導(dǎo)。
 
   “與患者打交道其實(shí)是一種醫(yī)學(xué)人文科學(xué),我們看的不是病,而是人。我們會通過生活的細(xì)節(jié)去了解患者這個(gè)人,了解他對社會的認(rèn)知,了解他對生活的感悟。當(dāng)我們用醫(yī)學(xué)人文的眼光去看待患者時(shí),我們的處理和應(yīng)對方法也會更加全面,或者說更貼近患者和家屬的需求。”
 
  要把自己培養(yǎng)成能夠去“看人”、而不是“看病”的狀態(tài)。需要經(jīng)過很多訓(xùn)練。王華麗從北大醫(yī)學(xué)博士畢業(yè)后,先后從事普通精神科、心理咨詢和老年精神科的臨床工作,并一直從事老年期心理衛(wèi)生與老年期精神障礙、老年期癡呆早期診斷和照護(hù)的相關(guān)研究。同時(shí),她還一直從事家屬照護(hù)的輔導(dǎo)工作。除了在臨床和實(shí)踐中得到的感悟,她還在赴哈佛大學(xué)深造期間專門學(xué)習(xí)了“醫(yī)學(xué)人類學(xué)”的相關(guān)課程。
 
   “這些學(xué)科的學(xué)習(xí)讓我能夠更深入地理解患者,能夠用更人文的視角去看待患者。在醫(yī)學(xué)的專業(yè)性中加入人文性,這對我的工作很有幫助。如果我們每個(gè)人都能夠用人文的視角去對待患者,作為醫(yī)生,會更有職業(yè)成就感,作為家屬,也會更有獲得感。當(dāng)我們都學(xué)會站在別人的角度去考慮問題時(shí),就會更容易形成有效溝通,也能更好地處理問題。”王華麗說。
 
   (王華麗:教授、博士生導(dǎo)師。北京大學(xué)第六醫(yī)院臨床研究室主任、兼記憶障礙診療與研究中心副主任,癡呆診治轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室副主任。一直從事老年期心理衛(wèi)生與老年期精神障礙、老年期癡呆等疾病的臨床診治、研究與培訓(xùn)工作。)
 
 
 
 
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