9月21日，國(guó)家醫(yī)保局回復(fù)全國(guó)“兩會(huì)”期間有代表提出的“關(guān)于戈謝病列入罕見(jiàn)病醫(yī)保目錄的建議”“關(guān)于建立罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制的建議”。
關(guān)于戈謝病列入罕見(jiàn)病醫(yī)保目錄的建議
醫(yī)保部門高度重視罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障工作，主要有以下幾個(gè)方面：一是穩(wěn)步提高醫(yī)保待遇水平。目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險(xiǎn)已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達(dá)50%左右。2019年，大病保險(xiǎn)起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用支付比例提高到60%，并對(duì)貧困人口實(shí)行傾斜支付政策。
二是逐步將符合條件的罕見(jiàn)病藥納入醫(yī)保藥品目錄范圍。國(guó)家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個(gè)增加到2709個(gè)。2019年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中重點(diǎn)考慮罕見(jiàn)病等重大疾病治療用藥，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、青年帕金森等罕見(jiàn)病用藥新增納入了目錄，并通過(guò)準(zhǔn)入談判將肺動(dòng)脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見(jiàn)病用藥納入了目錄，價(jià)格大幅下降。據(jù)統(tǒng)計(jì)，121種罕見(jiàn)病治療藥物中，目前已在我國(guó)上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。
三是發(fā)揮醫(yī)療救助兜底功能。通過(guò)資助包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步降低其醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。原則上，低保對(duì)象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對(duì)象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。
四是開展藥品集中帶量采購(gòu)有效降低藥品價(jià)格。2018年以來(lái)，我局會(huì)同衛(wèi)生健康委、藥監(jiān)局等部門，堅(jiān)持“招采合一、量?jī)r(jià)掛鉤”的原則，對(duì)通過(guò)仿制藥質(zhì)量和療效一致性評(píng)價(jià)的多家競(jìng)爭(zhēng)的藥物開展藥品集中帶量采購(gòu)，包括安立生坦在內(nèi)的罕見(jiàn)病用藥已納入集采范圍，中選價(jià)格從115.97元/片下降到20元/片?，F(xiàn)已實(shí)現(xiàn)從試點(diǎn)到全國(guó)擴(kuò)圍和常態(tài)化運(yùn)行，逐步將罕見(jiàn)病用藥在內(nèi)的更多品種納入集采。同時(shí)，積極指導(dǎo)地方針對(duì)非過(guò)評(píng)藥品及生物制劑等納入集采。
總的來(lái)說(shuō)，符合條件的罕見(jiàn)病藥品已基本被納入了基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，并為戈謝病等罕見(jiàn)病貧困患者提供了醫(yī)療救助方面的解決渠道。但是2019年我國(guó)城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，而龐貝病、戈謝病、SMA等罕見(jiàn)病用藥費(fèi)用達(dá)到每人每年數(shù)百萬(wàn)，基本醫(yī)保難以承受。部分省份或地區(qū)通過(guò)大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、財(cái)政專項(xiàng)等方式緩解了本地區(qū)內(nèi)特殊罕見(jiàn)病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，同時(shí)也帶來(lái)了地區(qū)間待遇差異和政策攀比等問(wèn)題。
下一步，我們將貫徹落實(shí)《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》，研究建立健全罕見(jiàn)病患者用藥保障機(jī)制，通過(guò)多渠道籌措資金，合理減輕患者負(fù)擔(dān)。
關(guān)于建立罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制的建議
醫(yī)保部門高度重視罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障工作，主要有以下幾個(gè)方面：一是在醫(yī)保待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險(xiǎn)已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達(dá)50%左右。2019年，大病保險(xiǎn)起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用支付比例提高到60%，并對(duì)貧困人口實(shí)行傾斜支付政策。
二是在醫(yī)保支付范圍方面，國(guó)家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個(gè)增加到2709個(gè)。2019年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中重點(diǎn)考慮罕見(jiàn)病等重大疾病治療用藥，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、青年帕金森等罕見(jiàn)病用藥新增納入了目錄，并通過(guò)準(zhǔn)入談判將肺動(dòng)脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見(jiàn)病用藥納入了目錄，價(jià)格大幅下降。據(jù)統(tǒng)計(jì)，121種罕見(jiàn)病治療藥物中，目前已在我國(guó)上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。
三是在醫(yī)療救助方面，通過(guò)資助包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步降低其醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。原則上，低保對(duì)象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對(duì)象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。
四是2018年以來(lái)，我局會(huì)同衛(wèi)生健康委、藥監(jiān)局等部門，堅(jiān)持“招采合一、量?jī)r(jià)掛鉤”的原則，對(duì)通過(guò)仿制藥質(zhì)量和療效一致性評(píng)價(jià)的多家競(jìng)爭(zhēng)的藥物開展藥品集中帶量采購(gòu)，包括安立生坦在內(nèi)的罕見(jiàn)病用藥已納入集采范圍，中選價(jià)格從115.97元/片下降到20元/片?，F(xiàn)已實(shí)現(xiàn)從試點(diǎn)到全國(guó)擴(kuò)圍和常態(tài)化運(yùn)行，逐步將罕見(jiàn)病用藥在內(nèi)的更多品種納入集采。同時(shí)，積極指導(dǎo)地方針對(duì)非過(guò)評(píng)藥品及生物制劑等納入集采。
總的來(lái)說(shuō)，符合條件的罕見(jiàn)病藥品已基本被納入了基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，并為罕見(jiàn)病貧困患者提供了醫(yī)療救助方面的解決渠道。鑒于2019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，然而龐貝病、戈謝病、SMA等罕見(jiàn)病用藥費(fèi)用達(dá)到每人每年數(shù)百萬(wàn)，基本醫(yī)保難以承受，所以相關(guān)藥品仍未被納入基本醫(yī)保藥品目錄。
下一步，我們將貫徹落實(shí)《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》，統(tǒng)籌考慮包括困難罕見(jiàn)病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，建立健全多層次醫(yī)療保障體系，探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制，努力減輕患者負(fù)擔(dān)。
110102000668（1）號(hào)